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Seguir em paz...

Terminalmente doente artista reúne os amigos para a festa de dois dias antes de tomar injeção letal 

Terminalmente doente artista reúne os amigos para a festa de dois dias antes de morrer. 

Betsy Davis pediu a seus amigos para se reunir em torno dela em seu último fim de semana. 

Quando Betsy Davis enviou convites para um encontro de fim de semana, ela disse a eles: 'Essas circunstâncias são diferentes de qualquer partido que tenha frequentado antes, exigindo emocionalstamina, centralização e abertura. " 

Havia uma regra, no entanto: Ninguém tinha permissão para chorar na frente dela. 

Betsy, um artista de 41 anos de idade, organizou o partido como um último adeus àqueles que amava. Ela estava gravemente doente com doença do neurônio motor (DNM), conhecido em os EUA como ELA ou doença de LouGehrig. 

No final do encontro, ela se tornou uma das primeiras pessoas na Califórnia para ser dada uma dose letal de drogas sob a lei assistido por médicos novo do estado moribundo. 

"Para mim e para todos que foi convidado, era muito difícil de considerar," NielsAlpert, um cineasta de Nova York, disse. "Mas não havia dúvida de que estaria lá para ela." 

Este 23 de julho de 2016 foto fornecida por NielsAlpert,KestrinPantera joga seuchelloem uma festa indo embora para sua amiga Betsy Davis emOjai, na Califórnia. No início de julho, Davis enviado os amigos mais próximos e familiares para convidá-los a um de dois dias celebração, dizendo-lhes: "Estas circunstâncias são diferentes de qualquer partido que tenha frequentado antes, exigindo emocionalstamina,centramento, e abertura e uma regra:.Nenhum grito." A mulher de 41 anos de idade com diagnóstico de ALS, realizada a festa de dizer adeus antes de se tornar um dos primeiros residentes da Califórnia a tomar drogas de terminação da vida sob uma nova lei que deu tal opção para os doentes terminais.  

A festa durou todo o fim de semana.

Mais de 30 pessoas participaram da festa em uma casa em Ojai, Califórnia do sul, com muitas voando de todo o país para estar lá. 

Antes da reunião em 23 de Julho e 24, os hóspedes foram, cada um enviou um cronograma detalhado descrevendo seus planos - incluindo a hora exata que planejava entrar em coma. 

"Não há regras", ela disse a eles. "Use o que quiser, fale sua mente, dança, salto, canto, cantar, rezar, mas não chorar na frente de mim. OK, uma regra. " 

Houve pizza, cocktails, música e uma seleção de um dos filmes favoritos de Betsy A Dança da Realidade, baseado na vida de um diretor de cinema chileno. 

No final de semana, seus amigos beijo de despedida, posou para uma fotografia e, em seguida, à esquerda. 

Este 24 de julho de 2016 foto fornecida por Niels Alpert, Amanda Friedland, à esquerda, rodeado por amigos e familiares ajusta a faixa de sua amiga Betsy Davis como ela coloca em uma cama durante a sua "Right To Die Party" em Ojai, na Califórnia. No início de julho, Davis enviado seus amigos mais próximos e familiares para convidá-los para uma celebração de dois dias, dizendo-lhes: "Estas circunstâncias são diferentes de qualquer partido que tenha frequentado antes, exigindo emocionalstamina, centramento, e abertura e uma regra: Nenhum grito." A mulher de 41 anos de idade com diagnóstico de ALS, realizada a festa de dizer adeus antes de se tornar um dos primeiros residentes da Califórnia a tomar drogas de terminação da vida sob uma nova lei que deu tal opção para os doentes terminais.Seus amigos beijo de despedida antes de sair. 

Depois de terem ido Betsy foi levado a uma cama numa encosta onde, na 6:45, ela tomou a combinação de medicamentos seu médico havia prescrito. Quatro horas mais tarde, ela morreu. 

Betsy tinha passado meses planejando este encontro adeus, finalmente sentindo o poder depois de perder gradualmente o controle de seu corpo ao longo dos últimos três anos. 

Até o fim de semana de sua morte, o artista pintor e desempenho nãoaguentavamais, escovar os próprios dentes ou coçar. Seu discurso tornou-se tão arrastada seuscuidadores necessáriaspara traduzir para outras pessoas. 

Este 24 de julho de 2016 foto fornecida por NielsAlpert, Betsy Davis, sorri durante uma festa indo embora com sua família e amigos emOjai, na Califórnia. No início de julho, Davis enviado seus amigos mais próximos e familiares para convidá-los para uma celebração de doisdias ,dizendo-lhes: "Estas circunstâncias são diferentes de qualquer partido que tenha frequentado antes, exigindo emocionalstamina,centramento, e abertura e uma regra:. 

Nenhum grito." Davis, diagnosticado com ALS, realizada a festa de dizer adeus antes de se tornar um dos primeiros residentes da Califórnia a tomar drogas de terminação da vida sob uma nova lei que deu tal opção para os doentes terminais. 

Betsy Davis tomou as drogas em 6:45, e faleceu quatro horas depois. 

A lei de Califórnia permitindo que as pessoas com doenças terminais para acabar com suas vidas com a assistência de um médico entrou em vigor há pouco mais de um mês atrás. 

Apenas quatro outros estados dos EUA permitem morte assistida por médico. Oregon foi o primeiro a legalizar a eutanásia, em 1997. 

Os opositores da lei argumentaram que deixa as pessoas em estado terminal aberto a ser coagidos a morte, ou seria levado às pressas para por pessoas que não têm seguro ou preocupado com altas contas médicas em sistema de saúde privatizado dos EUA. 

Marilyn de Ouro, a partir da Educação em Direitos Deficiência e do Fundo de Defesa, disse que seu coração vai para aqueles com doenças terminais, mas "ainda há milhões de pessoas na Califórnia ameaçadas pelo perigo desta lei". 

 

Leia mais: http://metro.co.uk/2016/08/12/terminally-ill-artist-gathers-friends-for-two-day-party-before-dying-6064646/#ixzz4HQJ9iNWb

Adaptar às vicissitudes...

 

Filha incentiva, e pai com doença rara 'escreve' livro com os olhos: 'emoção' 

Baiano tem doença degenerativa que o fez perder a fala e os movimentos. 

'Tenho que buscar a melhor maneira possível de convivência', diz baiano. 

Antoniousa computador com equipamento que permite controlar programas com o movimento dos olhos.  

"Foram, até então, 68 anos de muita saúde até ser surpreendido com o surgimento dessa doença rara. Por quê? Não há explicação. Surgiu em mim e tenho que aceitar esta realidade, buscar a melhor maneira possível de convivência". As palavras são do baianoAntonioAilton de Andrade e foram retiradas de um livro, "escrito" por ele comajuda de uma tecnologia que utiliza o movimento dos olhos, em que descreve a descoberta da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que, entre outras consequências, afetoutodos os seu movimentose o fez perder a voz. 

Antonioao lado da filha caçula, Milena, que o incentivoua escrever livro com os olhos. 

O incentivo para fazer a obra, intitulada "Eu & Ela", sendo o pronome pessoal feminino em referência à sigla que identifica a doença, foi da filha de Antônio, a professora Milena Andrade. O pai, que tem outros dois filhos, utiliza um computador com um dispositivo acoplado que permite controlar programas e "digitar" palavras -- com mouse e teclados virtuais -- apenas com a movimentação ocular, por meio da leitura dairis. A tecnologia é hoje o único meio que permite ao administrador aposentado se comunicar com familiares e amigos. 

A doença enfrentada por Antônio é a mesma que motivou o "desafio do balde de gelo", há dois anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à "ALSAssociation", associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo. 

No livro de Antônio, que tem quase 80 páginas e ficou pronto em quatro meses, o baiano de Salvador, hoje com 70 anos, descreve como foi a evolução da doença, desde julho de 2013, por quais tratamentos teve de ser submetido e menciona os fatores que o ajudam a conviver com a ELA. Afirma que, além de registro para parentes e amigos, a publicação tem como objetivo compartilhar com outros portadores da doença sua experiência de luta para uma coexistência positiva com o problema. O livro, o segundo do autor, também reúne depoimentos de familiares e amigos. Uma das mensagens é da esposa, Regina, com quem é casado há 42 anos. 

"Estou totalmente sem movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas, por meio da escrita presencialmente, e-mails, entrevistas e livros, utilizandoos meus olhos. Esta realidade me dá a sensação de que continuo trabalhando", afirmou Antônio, em mensagem ao G1 escrita com a ajuda do equipamento eletrônico. 

Estou totalmente sem os movimentos do meu corpo, mas continuo ativo com minha mente, audição, visão e coração. Isto permite continuar me comunicando com as pessoas" 

Para codificar a mensagem, ele precisa olhar para a tela do computador e selecionar as letras que deseja para compor uma determinada palavra. As letras são selecionadas, uma por vez, com o piscar dos olhos ou, então, quando se olha fixamente por alguns segundos. Sobre a tecnologia, diz no livro que é defundamentalimportância para a convivência com a ELA. 

Doença 

"Desde que ele descobriu a doença, a gente sabia que ele iria perder os movimentos. Os primeiros sintomas surgiram em 2013, mas levou mais de um ano para a gente saber o que era. Primeiro, ele começou a perder a fala e todo mundo achava que fosse refluxo. Ele fez uma ressonância e descobriu um tumor. Fomos para São Paulo eretiramos. O médico disse que ele ficaria bom em 60 dias, mas só piorou. Em 2014, quando de fato descobrimos a ELA, o meu pai já estava bastante debilitado", conta Milena, filha caçula de Antônio. 

Logo após o diagnóstico da doença, quando ainda conseguia andar e mover as mãos -- habilidades que perderia pouco tempo depois --, Antônio escreveu o primeiro livro: "O legado - uma história de vida e carreira". O baiano nunca foi escritor, mas conforme Milena, tomou gosto pela escrita após ficar doente. 

No livro Eu & amp; Ela,Antoniodescreve como lida com a doença, descoberta aos 68 anos.  

"No primeiro livro, ele falou sobre a vida, a carreira [de administrador] e só cita a doença no último capítulo. Esse livro foi só para os amigos;naoclocamospara vender. Antes de fazer o segundo [livro], quando ele já estava sem os movimentos e já não mais falava, eu comecei a pesquisar de que forma ele poderia se comunicar e descobriessa tecnologia que ele usa atualmente. Os médicos disseram que [o equipamento] era caro, por ser importado da Suíça, mas nos incentivaram a comprar, porque iria ajudá-lo. Como ele já estava ficando monótono, eu o incentivei a fazer o segundo livro, para falar sobre a doença", destacou a filha, afirmando ter sido válida a aquisição do equipamento, em outubro de 2015, por cerca de R$ 35 mil. O segundo livro deAntonioserá lançado no dia 20 de agosto no salão de festas do prédio onde mora, em Salvador. 

Para aprender a usar a tecnologia, como conta a filha Milena, Antônio passou por cerca de oito meses de adaptação, tendo acompanhamento de uma terapeuta ocupacional. "Depois que aprendeu, não largou mais. Ele é inteligente e, quando pegou a prática, passou a usar [o equipamento] de forma bem rápida. Ele respondee-mails, se comunica com amigos, tem Facebook, Skype, Whatsapp. O aparelho, hoje, é a voz dele", celebra a filha. 

O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver [...] A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo". 

Antes da doença, Milena conta que o pai viajava bastante, por conta da profissão de administrador, cargo que exerceu por 40 anos, e gostava de visitar a fazenda da família no município de Cabaceiras do Paraguaçu, no Recôncavo Baiano. Hoje vive em casa, numa cama, e necessita de apoio de aparelhos para realizar necessidades básicas como respirar e comer. 

"O que mais impressiona é a vontade que ele tem de viver. É muita emoção. Após a doença, ele não teve nenhuma depressão, nenhuma revolta. No segundo livro, fala que precisa ter ânimo, coragem, fé e vontade de viver. Diz que o fato de estar perto da família o fortalece. Tem uma fé tremenda. Meu pai é minha vida, meu alicerce. A doença dele me abalou completamente, não sou mais a mesma pessoa, mas mesmo na cama continua sendo aquele chefe de família sensacional.  Através do computador, pergunta se estou triste, sempre se preocupa com a gente. A doença não foi capaz de tirar dele o poder de se comunicar. É o melhor pai do mundo", diz Milena, sem conseguir esconder a emoção. 

ELA 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade, como explica a terapeuta ocupacional Larissa Santos. No entanto, podeacometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade. 

"É uma doença rara e degenerativa. Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica e vai se mantendo estável nessa condição", afirma. 

Conforme a especialista, ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes. "Na questão cognitiva, que está relacionada à preservação da mente, do pensamento, o paciente não tem nenhum problema. Ele percebe tudo que acontece ao seu redor, está ciente, só não consegue se comunicar. É como se fosse uma mente presa num corpo", destaca a especialista. 

Campanha 

Pesquisas estão em andamento, conforme Larissa, para tentar descobrir os motivos que levam as pessoas a desenvolver a ELA. Os executivos MarkZuckerberg, criadordo Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, JustinBiebere Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia do balde de gelo para incentivar os estudos sobre a doença. 

Nos EUA, a ALSAssociation- que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças motoras neurológicas - recebeu US$ 115 milhões (cerca de RS 390 milhões) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio do balde estava no auge. 

O desafio do balde de gelo arrecadou dinheiro suficiente para ajudar a financiar uma descoberta sobre a doença. Uma pesquisa publicada pela revista “NatureGenetics” identificou um gene relacionado à doença, o Nek1, que tem funções neuronais, incluindo a manutenção do citoesqueleto, além da regulação da membrana da mitocôndria, que fornece energia aos neurônios e ajuda na reparação doDNA..A mudança no funcionamento do gene é apontada como uma das causas da ELA. A descoberta foi liderada pelos professores JohnLanders, daUniversityofMassachusetts MedicalSchool,  eJanVeldink, daUniversityMedical Center Utrecht. 

Conforme o artigo, as variações nesse gene com múltiplas funções nos neurônios estão presentes em 3% de todos os casos de ELA da América do Norte e da Europa. Ainda segundo a pesquisa, cerca de 10 % dos casos de ELA são herança familiar, o quesignifica que a causa é genética, e outros 90% são casos esporádicos, sem qualquer relação com o histórico da pessoa. 

http://g1.globo.com/bahia/noticia/2016/08/filha-incentiva-e-pai-com-doenca-rara-escreve-livro-com-os-olhos-emocao.html